Endométriose : ce qu'il faut savoir avant les décisions importantes

Revu médicalement par

Pr Olivier Donnez

Mis à jour le

June 12, 2026

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Pendant des années, des douleurs de règles intenses sont souvent banalisées sans qu'il soit question d'endométriose. Cette maladie touche pourtant environ 1 femme sur 10 en âge de procréer, et son diagnostic prend en moyenne 8 ans en France. Sa complexité tient à la variabilité de ses formes et de ses symptômes, qui ne se ressemblent pas d'une femme à l'autre.

L'essentiel

  • L'endométriose est une maladie chronique : des cellules similaires à celles de la muqueuse utérine (l'endomètre) se développent en dehors de la cavité de l'utérus, provoquant des inflammations et des douleurs.
  • Elle touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer et reste souvent non diagnostiquée pendant de nombreuses années.
  • L'intensité des symptômes varie d'une femme à l'autre et ne reflète pas nécessairement l'étendue des lésions.
  • Le traitement s'adapte à chaque situation : localisation des lésions, intensité des symptômes, projet de vie, on encore infertilité.

L'endométriose : une maladie chronique aux formes multiples

L'endométriose se développe quand des cellules semblables à celles de l'endomètre (la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus) se fixent n dehors de la cavité de cet organe. Soumises aux variations hormonales du cycle menstruel, ces cellules s'épaississent puis saignent, provoquant des inflammations locales, des adhérences et des douleurs. La maladie est bénigne (elle n'est pas cancéreuse) mais peut être invalidante au quotidien.

On distingue quatre formes principales :

  • Endométriose superficielle : lésions en surface du péritoine, forme la plus fréquente
  • Endométriose ovarienne : kystes endométriosiques sur un ou les deux ovaires, appelés endométriomes
  • Endométriose profonde infiltrante : lésions qui pénètrent dans les organes voisins (ligaments utéro-sacrés, rectum, vessie, uretères), forme la plus complexe à diagnostiquer et à traiter
  • Adénomyose : lésions localisées dans le muscle de l'utérus lui-même (myomètre)

L'adénomyose est souvent associée à l'endométriose mais constitue une entité médicale distincte. La localisation et la profondeur des lésions varient considérablement d'une femme à l'autre : c'est ce qui rend l'interprétation des examens d'imagerie particulièrement exigeante en termes d'expertise.

1 femme sur 10

en âge de procréer est touchée par l'endométriose

8 ans

de retard diagnostique moyen en France

68,3 %

des patientes diagnostiquées ont entre 25 et 49 ans

Des symptômes variés, pas toujours évidents à relier entre eux

L'endométriose peut provoquer des douleurs pelviennes intenses pendant les règles (dysménorrhée), lors des rapports sexuels (dyspareunie) ou de façon persistante au cours du cycle. Certaines femmes présentent aussi des symptômes digestifs ou urinaires : ballonnements, troubles du transit, douleurs à la miction. D'autres découvrent la maladie lors d'un bilan d'infertilité, sans avoir présenté de douleurs significatives. L'intensité des symptômes ne reflète pas systématiquement l'étendue des lésions.

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Un diagnostic qui repose sur une imagerie spécialisée

Le parcours diagnostique commence par un examen gynécologique et une échographie pelvienne endovaginale, réalisée par un opérateur expérimenté. Une IRM pelvienne est ensuite prescrite pour évaluer la localisation et la profondeur des lésions. La qualité de l'interprétation de ces examens dépend directement de l'expertise du radiologue : un même cliché peut donner lieu à des conclusions différentes selon le lecteur. Dans les situations de diagnostic complexe, un test salivaire (Endotest®) est disponible depuis 2024 dans le cadre du forfait innovation de la HAS. Ce dispositif est en cours d'évaluation clinique : les résultats d'une étude prospective sont attendus avant que sa place définitive dans le parcours diagnostique puisse être établie.

Comprendre le parcours diagnostic

Des traitements adaptés à chaque situation et à chaque projet de vie

Il n'existe pas de traitement unique de l'endométriose : la prise en charge se construit selon les symptômes, la localisation des lésions et le projet de vie de chaque patiente. Le traitement médical hormonal constitue en général la première étape, pour soulager les douleurs et freiner l'évolution de la maladie. La chirurgie est envisagée dans des situations précises : formes profondes avec atteinte organique, infertilité, ou inefficacité du traitement médical. Elle doit être réalisée dans des centres disposant d'une équipe spécialisée, particulièrement lorsque des organes voisins sont concernés.

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Quand un regard complémentaire peut éclairer la décision

Plusieurs situations peuvent amener à solliciter un second avis dans le parcours de l'endométriose : un résultat d'imagerie discordant avec les symptômes, une chirurgie proposée, ou un traitement en cours peu efficace. Un radiologue spécialisé en imagerie pelvienne peut relire des images d'IRM sans refaire l'examen, et apporter un éclairage sur des lésions difficiles à identifier. Avant une décision chirurgicale importante, un chirurgien gynécologue expert peut également aider à évaluer si l'intervention est la meilleure option au regard de votre situation. Cette démarche est accessible en ligne, sans déplacement, et prise en charge par la plupart des contrats de santé.

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Questions fréquentes

Qu'est-ce que l'endométriose exactement ?

L'endométriose est une maladie chronique dans laquelle des cellules similaires à celles de la muqueuse utérine se développent en dehors de l'utérus. Ces cellules réagissent aux hormones du cycle menstruel, provoquant des inflammations, des douleurs et parfois des adhérences.

Comment savoir si on a de l'endométriose ?

Les premiers signaux sont souvent des douleurs intenses pendant les règles, lors des rapports sexuels, ou des symptômes digestifs et urinaires liés au cycle. Un bilan d'imagerie (échographie endovaginale et IRM pelvienne), réalisé par un opérateur spécialisé, est l'examen de référence pour établir le diagnostic.

Quelle est la différence entre endométriose et adénomyose ?

L'endométriose désigne des lésions situées à l'extérieur de l'utérus, sur le péritoine, les ovaires ou les organes voisins. L'adénomyose désigne l'infiltration de cellules endométriales dans le muscle utérin lui-même ; les deux maladies peuvent coexister mais constituent des entités médicales distinctes.

L'endométriose peut-elle se guérir ?

Oui, certains cas d'endométriose peuvent être complètement éradiqués. Les options de traitement disponibles permettent de contrôler les symptômes et de préserver la fertilité dans la majorité des situations. La prise en charge évolue avec la vie de la patiente : traitements médicaux, chirurgie, et accompagnement du projet de grossesse si nécessaire.

Quels sont les 4 types d'endométriose ?

On distingue l'endométriose superficielle (lésions en surface du péritoine), l'endométriose ovarienne (endométriomes ou kystes), l'endométriose profonde infiltrante (atteinte des organes voisins) et l'adénomyose (lésions dans le muscle utérin). Ces formes peuvent coexister chez une même patiente.

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Source

  1. Ameli.fr, Endométriose : définition et facteurs favorisants, 2026
  2. Inserm, Dossier endométriose, 2024
  3. Institut Pasteur, Endométriose : symptômes, traitement, prévention, 2024
  4. CHRU Strasbourg, Qu'est-ce que l'endométriose ?, 2025
  5. CHU Montpellier, Endométriose, généralités
  6. HAS, Prise en charge de l'endométriose, 2018
  7. HAS, Diagnostic complexe d'endométriose : test salivaire Endotest®, 2024
  8. EndoFrance, Association française de lutte contre l'endométriose

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